以下文章来源于中国罕见病联盟 ,作者中国罕见病联盟
中国罕见病联盟是经国家卫生健康委同意,由北京协和医院、中国药促会、中国医院协会、中国研究型医院学会发起,200余家具有罕见病相关专科的医疗机构、科研单位、患者组织、医药企业等组成的公益性学术交流平台。实体运营机构为北京罕见病诊疗与保障学会。
血友病会随着年龄增长越来越重吗?
先说结论,一般不会。
因为血友病属于遗传疾病,其严重程度通常在出生时就已决定,一般不会随着年龄的增长而加重。这个病还可以分为轻型、中型、重型三种,目前并没有良好的治疗方法,只能通过注射凝血因子缓解,同时注意生活调理。虽然它本身不会随着年龄的增长而逐渐加重,但是由于年龄增长,体重也在增加,身体本就易受损的关节就可能会出现畸形和加重出血的情况。
血友病还是一个对孩子极不友好的疾病。有一个特征,就是出血越早,病得越重。重型的发病年龄一般是在婴幼儿期,也就是2岁以前比较多见,当你的孩子在蹒跚学步期,受伤的几率也会增大,如果出现了关节出血、肌肉出血、血肿等症状,就要立即赴医院就诊了。诊断主要是进行凝血因子的检查。
如果在婴儿时期,被确诊了血友病,家里的父母也不用太过悲观,因为特别对于从小就可完全获得医疗照护的血友病患者来说,配合预防治疗,还是有可能确保正常生活的。
参考资料:
《世界血友病联盟 (WFH) 血友病管理指南》第3版
血友病治疗中国指南(2020年版)[J].中华血液学杂志,2020(04):265-271.
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