血友病科普 | 怎么预防血友病的并发症？
以下文章来源于中国罕见病联盟 ，作者中国罕见病联盟
中国罕见病联盟是经国家卫生健康委同意，由北京协和医院、中国药促会、中国医院协会、中国研究型医院学会发起，200余家具有罕见病相关专科的医疗机构、科研单位、患者组织、医药企业等组成的公益性学术交流平台。实体运营机构为北京罕见病诊疗与保障学会。
肌肉关节的出血、损伤，是血友病很常见的并发症，比如滑膜炎、血友病性关节病、肌肉挛缩、假肿瘤、骨折。这些并发症不仅会加大患者的出血风险，还非常痛苦，伴随着疼痛和肌肉损坏，严重的，甚至会致残。
那么如何预防这些可怕的并发症？
首先，最重要的是尽早开始预防治疗，而不是仅依靠按需治疗。坚持凝血因子替代治疗和尽早开始预防治疗都可以显著改善病情，获得接近正常的生活状态。
另外，还要注意以下几点：
1、预防损伤：避免各种容易产生身体损伤的活动，比如篮球、足球等对抗性运动。
2、不要服用各种会抑制血小板止血功能的药物，比如阿司匹林。
3、保持心理健康：患者在受到精神刺激的情况下，也有可能增加各类出血的风险。
4、定期进行关节评估，通过关节超声（必要时可进行X光、CT/MRI） 等检查手段，时刻关注关节健康。
参考资料：
血友病治疗中国指南(2020年版)[J].中华血液学杂志,2020(04):265-271.
Hi Hemo 血友病关爱中心（文章：严重可致残疾！这些预防手段你都做了吗？）
END
本文转载自“中国罕见病联盟”微信公众号，已获得授权。
文字和视频内容仅供参考，这些信息不能作为诊断和治疗的依据。如果您有疾病或治疗相关的特定问题，请咨询临床医生。