以下文章来源于中国罕见病联盟 ,作者中国罕见病联盟
中国罕见病联盟是经国家卫生健康委同意,由北京协和医院、中国药促会、中国医院协会、中国研究型医院学会发起,200余家具有罕见病相关专科的医疗机构、科研单位、患者组织、医药企业等组成的公益性学术交流平台。实体运营机构为北京罕见病诊疗与保障学会。
血友病作为一个会伴随终身的疾病,日常家庭护理的重要性是毋庸置疑的。那在做家庭护理时,患者本人和家属都应该注意哪些事呢?今天咱们来聊一聊。
第一:尽量消除出血的诱发因素,虽然血友病患者存在自发性出血倾向,但是一些诱发因素可以导致或加重患者出血,比如跌倒、磕碰及扭伤,等外力,都可以引起局部或者是内脏出血;另外,手术、拔牙、注射等,这类创伤性治疗也可引起出血。另外,我们常说的病从口入,对于血友病患者而言更是如此。像是饮食的不当,饮酒或吃一些刺激性食物,也容易引起口腔或者是消化道出血。
第二:不要隐瞒病情,隐瞒病情容易导致延误治疗。在生活中,患者或患儿的亲人有必要向所在幼儿园、学校或者是工作单位说明病情、出血的处理及有关的防护知识,以便共同照顾和关注患者。
第三:避免过度疲劳和外伤,对于血友病患者应有约束的去活动,不要登高爬低的做些激烈运动。生活起居规律,保证充足的睡眠,别熬夜!
第四:切忌服用阿司匹林,化学名也叫乙酰水杨酸,这类药物可以阻止血小板聚集损伤胃粘膜,引起出血。
血友病患者本人和家属都应该了解和认识这些诱发因素,在工作、生活中尽量减少和避免出血。
参考资料:
秦秀丽, 曾铁英, 叶天惠. 家庭治疗和护理行为干预模式在血友病患儿中的应用[J]. 中华现代护理杂志, 2012, 18(029): 3505-3508.
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