小红说 | 速看！社会心理干预意义被揭开！具体措施大盘点！

除了医疗状况之外，血友病患者通常还会面临一些社会、心理和经济挑战¹，比如给家庭带来经济负担，加上慢性关节病痛、活动受限和反复注射等，使其正常生活在多方面受到限制，患者及家庭成员都可能出现疲劳、抑郁以及一系列情绪低落或烦躁的表现²。

基于此，社会心理干预概念被频繁提及，社会心理干预被用来帮助血友病患者更好地处理他们在整个生命周期中经历的不同心理问题³，是血友病患者综合护理的重要组成部分，在定期预防出血和管理相关关节恶化之外，社会心理干预对于优化结果和提高生活质量至关重要；而在无法获得或难以获得治疗的国家，社会心理支持也发挥着重要作用，有助于启动应对策略，最大限度地减少疾病和残疾的影响¹。

最近，世界血友病联盟发布了最新的血友病管理指南，其中建议卫生专业人员让患者参与决策过程，进行社会心理评估，并根据需要提供支持¹。

在具体措施方面，针对血友病患者的社会心理干预措施主要包括认知治疗、精神动力学心理治疗、心理教育、行为治疗以及系统治疗，并通常在血友病治疗中心、与医疗团队相关的环境中进行³。

• 认知治疗：调查思考、感知和感受的方式（如自卑、误解）；告知并重新构建不恰当的想法或信念；监控思想、感受；使用催眠或自我催眠将图像可视化。
• 精神动力学心理治疗：处理个体从小到大的情感、认知及身体发展；通过梦境、幻想和积极想象的表达来研究思维方式；通过对创伤和/或痛苦经历有新的见解来重新表述这些经历。
• 心理教育：血友病A和B的治疗管理（包括使用抑制剂的患者）；艾滋病、丙型肝炎或两者的治疗管理；按需或预防性患者的自我输注治疗方案；导管端口维护；利用教育工具提供学习和咨询。
• 行为治疗：活动监控，重新组织行为；放松疗法、可视化和生物反馈；通过抽认卡进行沟通技能培训，并进行反馈；目标设定；解决问题的决策制定。
• 系统治疗：学习应对家庭成员之间问题的新方法；心理框架可能因精神动力学、行为或互动治疗而异。 

参考文献

1. Fornari A, et al. The psychosocial impact of haemophilia from patients' and caregivers' point of view: The results of an Italian survey. Haemophilia. 2024 Mar;30(2):449-462.
2. 杨仁池. 中国血友病管理指南（2021版）. 中国协和医科大学出版社. 2021-11-01.
3. Palareti L, et al. Psychological interventions for people with hemophilia. Cochrane Database Syst Rev. 2020 Mar 18;3(3):CD010215.